Andres
El 16 de junio de 2003 nació mi cuarto hijo Andrés. Al principio todo parecía normal como cualquier familia feliz, yo empecé a notar retrasos en su desarrollo. Acudí a mi medico preocupada pero este me dijo que no tenía de que preocuparme que seguramente yo lo estaba consintiendo mucho y que seguramente era porque pasaba mucho tiempo en brazos.
Cuando Andrés cumplió 7 meses de edad, empezó a tener a lo largo del día constantes convulsiones. En ese momento confirme que yo tenía razón, el no estaba bien. Fue entonces cuando supimos que había tenido un infarto cerebral y que por consiguiente Andrés había perdido todo el lado izquierdo de su cerebro. Fue también diagnosticado con una enfermedad llamada Síndrome de West, un tipo de epilepsia.
En ese momento, nos sentimos devastados porque los médicos nos dijeron que no estaban seguros de lo que Andrés sería capaz de lograr. No sabían si iba a poder caminar o simplemente a hablar. Por consecuencia a su lesión su vista también había sido afectada.
La única esperanza que nos dieron fue que a través de la terapia, trataríamos de enseñar al otro lado del cerebro lo que él había perdido para así tratar de compensarlo. Nunca se atrevieron a decirnos lo que él iba a poder lograr. Teníamos miedo de su futuro pero desde ese día, tuvimos algo de esperanza. Nos centramos en darle toda la terapia que pudimos brindarle. Él tomó 5 horas al día de terapia, además de otras actividades en la casa que le ayudó a estimularse. Hubo que enseñarle todo desde como masticar, tragar, gatear, hablar, etc.,
Hoy a sus 6 años de edad, Andrés puede comer, hablar, socializar y correr. A pesar de que aún está luchando con sus ataques convulsivos y tiene un retraso considerable en su desarrollo, Andrés tiene una vida normal. Es un niño feliz. Estamos convencidos de que todo su progreso se debe a la terapia que pudimos ofrecerle y estamos muy agradecidos por ser capaces de darle lo que necesitaba. No sería lo que es hoy sin el acceso a terapias que pudimos darle. Y aunque esto es un trabajo diario que requiere mucho sacrificio, la esperanza que el mejore, siempre está ahí.
Nuestra historia y experiencia es lo que me inspiró a crear y a ser parte de act4me, ya que no todo el mundo es capaz de darles a sus hijos lo que realmente necesitan. Los tratamientos son muy caros, y los seguros no siempre cubren la gran cantidad de horas que los niños necesitan para su tratamiento. Vamos a ayudar a familias a darles a sus hijos lo que necesitan, darles la oportunidad de desarrollarse. Queremos hacer una diferencia en muchas vidas, dándoles la oportunidad para progresar. La mejor satisfacción que puedas tener, es ver una sonrisa en uno de estos niños especiales. Está en nuestras manos. Actúemos!!!!
“YOUR CHOICE, MY CHANCE”
Martha Poulat
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Cecilia
El 30 de marzo de 1999, un pequeño ángel nació para cambiar la vida de muchos seres humanos que han ayudado a ser quien es hoy y en lo que se convertirá en el futuro. Tuvo que aprender a pelear antes de que incluso tuviera su primera respiración. Todo ocurrió mientras yo tenía 23 semanas de embarazo, sufría de pre eclampsia severa, y los doctores no les quedó más remedio que el bebé ya naciera. Su oportunidad de supervivencia se estimó en un 20%. Cecilia nació, y su batalla comenzó. Ella no tenía al principio latido en el corazón. Fue llevada al NICU los próximos siete meses, tiempo durante el cual Cecilia tuvo importantes y recurrentes complicaciones y cirugías múltiples. Se trataba de una montaña rusa emocional de la familia, pasando un paso adelante y, a continuación tres pasos hacia atrás. Dejándola en la noche después de tener un buen día, al día siguiente, ir a visitar para saber que había tomado un giro hacia lo peor. Ser informado por los médicos en tres ocasiones diferentes a considerar llevar a cabo una autopsia porque no creían que iba a pasar la noche. Después de todo este tiempo, por fin iba a ser enviada a casa para estar con sus hermanos y compartir con su familia. Ella llego a casa con una cánula nasal de oxígeno, una sonda de alimentación, así como un monitor de apnea. Inmediatamente después de su salida del NICU, Cecilia comenzó a recibir terapias, para ayudarla con su retraso en el desarrollo. Desde que era muy prematura, reunió los requisitos para el Programa de Intervención Temprana y fue capaz de recibir todo lo que necesitaba. Cuando cumplió 3 años y el Programa de Intervención Temprana llegó a su fin, tuvo que ser trasladada al sistema de educación pública. A continuación, se les dijo que nuestro seguro de salud no cubría terapia del habla, la más necesaria para Cecilia. Empezamos a pagar la terapia de manera privada, ya que pudimos ver el progreso que estaba haciendo, pero ya no podíamos pagar después de unas cuantas sesiones. Como estuvo dos años sin recibir terapia del habla nos dimos cuenta de que estaba dando pasos hacia atrás. Debido a un cambio de seguro, ella fue capaz de recibir la terapia de nuevo, con visitas ilimitadas para la terapia del habla. Ella comenzó a progresar a un ritmo constante y era capaz de comunicarse y razonar mejor con los demás. Estaba aprendiendo a ser más independiente. De repente, cuando todo estaba en marcha, tuvo mononucleosis y el virus se fue a los ojos y por lo tanto requirió de una serie de cirugías. Ella continuó la terapia, y con las técnicas de expresión diferentes, fue capaz de tragar mejor, tener una mejor pronunciación de una palabra, lo que permite que se comunique y expresar sus necesidades. Entonces, la compañía de seguros comenzó a hacer cambios en la cobertura y decidieron que como no era una enfermedad cerebral o no tenía un tumor cerebral entonces iban a suspender su tratamiento. Así que todo el progreso de Cecilia, hitos de desarrollo y las posibilidades de llegar a ser independientes han sido interrumpidos una vez más por la industria de seguro que no sabe cómo separar los casos sobre una base individual. Al no darse cuenta de que los niños que tienen necesidades especiales, como nuestra hija, necesitan un impulso adicional para poder funcionar en un mundo que es administrada por las comunicaciones. ¿Cómo podemos esperar que los niños que son mentalmente discapacitados sean capaces de funcionar, al menos parcialmente, sin la ayuda de la terapia, en el complicado mundo de hoy? Un mundo que se rige por la crueldad y la falta de humanidad, un mundo que carece de la atención a las cosas que realmente importan en la vida. Hoy en día, Cecilia tiene 10 años, con el deseo de conquistar el mundo. Por favor, abran sus corazones, abran los ojos y ayúdenos a luchar para ayudar a estos niños que tienen el derechos y que se merecen tener una vida mejor.
Miriam Santana
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Jack
Mi nombre es Arlene Weissberg, la madre de Jack, quien cumplió cinco anos de edad en septiembre de 2009. Jack fue diagnosticado con autismo cuando cumplió dos años. En aproximadamente un año y medio, nos dimos cuenta de que no tenía la comunicación lingüística, ni la comunicación expresiva, absolutamente ningún tipo de comunicación alguna con la familia. Lo llevamos a un centro y se le hizo la prueba, y debido a su temprana edad, fue capaz de calificar a través de nuestro plan de seguro a un programa que se llama "servicios de intervención temprana", en otras palabras, el recibió todo tipo de servicios de terapia hasta que cumplió los tres años de edad. Lamentablemente cuando Jack cumplió 3 años, llevaba ya casi un año y medio en terapia, el apenas estaba empezando a aprender a cómo manejar ciertas cuestiones, como la alimentación, el habla y la comunicación. Creo que es increíble que los padres tengan que elegir entre pagarle a su hijo el tratamiento necesario para su desarrollo o en pagar por las necesidades de su familia. Es realmente una frustración tener que hipotecar nuestras casas, llenar todas las tarjetas de crédito, pedir préstamos y todo con el fin de poder pagar como mínimo de cinco a seis mil dólares al año para la terapia. En nuestro clima económico, necesitamos mucha ayuda, ya que estos niños especiales realmente se benefician y hacen progresos evidentes con el tratamiento. Si no reciben su tratamiento completo, ellos están retrocediendo y perdiendo las habilidades que habían trabajado tan duro para llegar. Esto no está bien, esto no es humano. Necesitamos la ayuda de todos y esperamos que esta llegue a tantas personas como podamos.
Arlene Weissberg
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